Мали делают специальный укол каждые три месяца, что предотвращает разрастание опухоли из-за которой девочка растет не по дням, а по часам.
«Она должна проходить вакцинацию не реже, чем раз в три-шесть месяцев. Но уколы такие дорогие, что мы не всякий раз можем себе это позволить. Так что мы не знаем, растет ли эта опухоль до сих пор», – говорят родители девочки.
В данный момент состояние Мали находится под контролем, но жизнь девочки перевернулась с тех пор, как она окончила школу.
«Одноклассники давали мне всякие клички. Одну я до сих пор не могу понять – «Грязная Мали». Они всегда были такими жестокими ко мне. Это доводило меня до отчаяния. Я всегда так хотела играть с другими детьми, но они всегда шарахались от меня. Слава Богу, у меня была хорошая учительница, которая всегда старалась помочь мне, а теперь мне не приходится общаться с моими одноклассниками».
Большую часть своего времени Мали проводит со своей семьей, особенно со своей трехлетней сестрой Даоруанг.
«Я помогаю маме по дому и на кухне, но я не могу делать много. У меня никогда не было парня. Не думаю, что я когда-либо выйду замуж, уж больно я не такая, как все. Папа очень переживает из-за меня. Он не разрешает мне никуда ходить самой, потому что мне иногда требуется помощь, чтобы подняться. Я довольно много вешу. Но мне хотелось бы быть такой, как и другие девятнадцатилетние, и жить отдельно от родителей, самой строить свою жизнь, ходить гулять, но кто знает, что бы тогда могла произойти».
Мали была официально занесена в книгу Рекордов Гиннеса как самая высокая девочка в январе 2009 года, побив рекорд Элисани Сильва из Бразилии. Тогда она была немного ниже, чем сейчас.
|
Мали стоит рядом с пикапом и своей подругой А Косон.
Доктора обнаружили в мозгу девочки опухоль, которая давила на нерв. Это провоцировало дисбаланс гормонов, что означало, что ребенок никогда не перестанет расти. Теперь ей необходимо делать уколы каждые три месяца, чтобы хоть как-то контролировать свой рост. Стоимость одной ампул вакцины – две тысячи фунтов стерлингов. Конечно же, жизнь девятнадцатилетней девочки не так сладка из-за проблем с ростом. В школе ее дразнили задиры, и никто не хотел дружить с ней на протяжении многих лет.
Мали рассказывает: «Я уже привыкла чувствовать себя каким-то уродом, дети в школе дразнили меня и давали обидные прозвища. Но с тех пор, как я окончила школу, я стала немного привыкать воспринимать себя такой, какая я есть. Я уже привыкла быть сама по себе, хотя это и тяжело».
|
Мали обнимает своих родителей: маму Джи и папу Мам. Она такая высокая, что не помещается в телефонную будку.
Из-за этой опухоли Мали ослепла. «Сколько я себя помню, я была высокой. А ежедневный прием лекарств – это уже неотъемлемая часть моей жизни. Но когда я стала взрослеть, мое зрение ухудшилось, и теперь мне действительно тяжело выходить на улицу».
Ее мама говорит, что они прилагают все усилия, чтобы помочь дочери, но не справляются финансово. «Уколы действительно помогают контролировать ее рост, но они такие дорогие».
|
Братья по несчастью: Мали и самый низкий человек в мире – восемнадцатилетний Кагендра Тапа Магар, апрель 2008 года.
|
Полная версия правил